Menengok Aisya, Bocah Pengidap Penyakit Langka di Dunia

Balita berusia 3 tahun di Kota Balikpapan mengidap penyakit langka. Bahkan penyakitnya itu tidak termasuk dari enam daftar penyakit langka di dunia.

Andrie Aprianto=======================

NAMANYA Quinza Aisyajidah Nareswari. Putri kedua dari pasangan Ranti Wulandari (35) dan Derita Adi Luhur (38). Aisya-panggilannya- saat ini hanya bisa terbaring lemah di atas tempat tidurnya.

Saat usia 18 bulan, 2017 lalu, Aisya mengalami demam tinggi dan membuatnya kejang-kejang. Saat itu sang ibu yang panik melarikannya ke rumah sakit swasta di Balikpapan. Aisya didiagnosa mengalami flu Singapura. Obat-obatan pun mulai masuk ke tubuhnya.

April 2017, tanda-tanda kemunduran perkembangan sang bayi mulai terlihat. Aisya terlihat tidak seperti pada anak-anak pada umumnya. Sang bapak yang mendapati Aisya berjalan dengan kaki diseret serta tidak kuat saat menginjakkan kaki menjadi awal kesedihan Ranti Wulandari.

"Sempat demam dan kejang dibawa ke RS hanya disebutkan kena flu Singapura. Ya diberi obat sesuai anjuran dokter. Tapi pas April itu suami saya melihat ada tanda yang aneh sama tumbuh kembang Aisya," ujar Ranti, sambil berkaca-kaca saat menggendong Aisya.

Sejak saat itu Ranti dan suami mencoba mengobati anaknya dan berkonsultasi dengan berbagai dokter. Mulai dokter anak hingga saraf. Bahkan beberapa kali juga melakuka CT Scan untuk melacak penyakit yang diderita Aisya.

Hasil CT Scan menunjukkan jika di dalam otak Aisya terdapat pemenuhan cairan yang menyebabkan otaknya mengecil. Kembali obat-obatan harus dikonsumsi oleh bocah yang belum genap berusia dua tahun kala itu.

Pada November 2017, Aisyah mengalami kejang hebat dengan demam mencapai 40 derajat celcius. Bahkan tubuhnya sampai berwarna biru pucat. Lagi-lagi Aisya harus dilarikan ke rumah sakit untuk mendapat penanganan dokter.

Dari hasil pemeriksaan yang dilakukan dokter, Aisya mengalami kelainan otot dan pelemahan syaraf otot.

"Kata dokter saat itu anak saya sudah mengalami gangguan ototnya," jelas Ranti.

Di usianya yang masih balita, dokter sudah mulai menaruh curiga sesuatu pada tubuh Aisya. Sehingga dirujuk ke RSCM Jakarta.

3 Februari 2018 Aisya diterbangkan menuju ke Jakarta untuk mendapatkan perawatan di RSCM. Dan berhadapan dengan dokter saraf dan jantung.

Tim dokter RSCM pun menangani Aisya. Sampel darahnya dikirim ke rumah sakit di Taiwan dan Jerman. Karena tim dokter di RSCM tidak menemukan penyakit serta tanda-tanda penyakit seperti ini di Indonesia.

Puluhan juta rupiah telah dihabiskan oleh Ranti demi pengobatan sang anak selama berada di Jakarta. Namun penyakit apa yang dialami sang anak belum juga terdeteksi oleh dokter.

"Karena keterbatasan biaya, saya memutuskan pulang ke Balikpapan tanpa hasil," jelasnya.

Tiga bulan sepulangnya dari Jakarta. Ranti mendapat telepon dari RSCM yang menyebutkan jika Aisya mengalami mutasi gen. Hasil ini diperoleh dari tes darah rumah sakit di Jerman.

Seperti diketahui, mutas gen di dunia baru terjadi pada enam orang. Aisya menambah daftar itu. Penyakit ini juga tergolong baru terjadi di Indonesia. Terlebih pada seorang anak yang masih berusia tidak lebih dari tiga tahun.

Tim dokter RSCM pun berkeinginan mengobservasi Aisya. Namun sang ibu enggan mengingat penyakit ini sangat langka.

"Jujur dapat kabar itu saya kaget dan syok. Entah harus berbuat apa. Sampai diminta juga untuk observasi oleh tim dokter RSCM. Tapi saya enggak tega sama dia," jelas Ranti, di rumahnya Jalan Padat Karya Kilometer 7, Perumahan Permata Gemilang RT 39 blok AA no 2.

Kini Ranti hanya bisa merawat Aisya dengan apa adanya saja. Keinginan untuk bisa kembali ke RSCM untuk mendapat kejelasan tim dokter pun terhalang biaya dan rasa sedih terhadap sang anak.

Meski saat ini telah ada beberapa bantuan yang ia terima. Tapi itu hanya bisa digunakan untuk kehidupan sehari-harinya saja. (*)

Sumber: